新京報(bào)貝殼財(cái)經(jīng)訊（記者俞金旻）“罕見病通?；颊呷藬?shù)少、病情嚴(yán)重，甚至危及生命。但由于患者人數(shù)少、治療費(fèi)用高等特殊性，單純依靠基本醫(yī)療保障制度，支付難的問題難以解決。”
2025年全國(guó)兩會(huì)上，全國(guó)人大代表、上海市文史館館員、上海市針灸經(jīng)絡(luò)研究所所長(zhǎng)吳煥淦建議，要建立獨(dú)立、統(tǒng)一的罕見病醫(yī)療保障待遇制度，多方參與，多元化籌資，以基本醫(yī)療保險(xiǎn)為主體，大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助、商業(yè)健康保險(xiǎn)多方參與，系統(tǒng)解決罕見病保障問題。
吳煥淦介紹，罕見病病情通常較為嚴(yán)重，多為兒童期發(fā)病，往往伴隨一生，約50%罕見病在出生時(shí)或兒童期發(fā)病，致殘率高而可治性低，僅有5%有明確治療方案。同時(shí)，罕見病藥品研發(fā)周期長(zhǎng)于非罕見病藥品2年，平均研發(fā)成本是非罕見病藥品的3倍，定價(jià)相對(duì)高昂。
“截至目前，超過90種罕見病治療藥品已納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄，覆蓋超過60個(gè)病種，但仍有很多高值罕見病藥品尚未納入醫(yī)保報(bào)銷。”吳煥淦注意到，即便藥物納入醫(yī)保，患者也因醫(yī)保外自付費(fèi)用負(fù)擔(dān)高而選擇放棄治療。究其原因，一是罕見病患者多為門診用藥的城鄉(xiāng)居民醫(yī)保參保者，門診個(gè)人自負(fù)比例甚至超過90%。二是罕見病患者家庭收入低，約60%的患者家庭年收入低于3萬元。罕見病患者醫(yī)保報(bào)銷后自付費(fèi)用仍是家庭收入的數(shù)倍。三是以普惠險(xiǎn)為代表的商業(yè)健康保險(xiǎn)對(duì)罕見病存在免責(zé)限制，慈善和醫(yī)療救助的補(bǔ)充作用不明顯?！昂币姴 彝?zāi)難性支出’的現(xiàn)象較為明顯?！眳菬ㄤ普f。
針對(duì)這一問題，他建議，應(yīng)建立適宜罕見病的醫(yī)療保障待遇制度。在基本醫(yī)療保障制度基礎(chǔ)上，統(tǒng)一制定特殊人群保障政策，研究適合罕見病患者的籌資與待遇支付政策，形成獨(dú)立、統(tǒng)一的罕見病醫(yī)療保障待遇制度。
同時(shí)，基本醫(yī)療保險(xiǎn)、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助梯次減負(fù)的基本醫(yī)療保障制度體系也需進(jìn)一步完善。吳煥淦建議，要對(duì)患者急需、填補(bǔ)臨床空白的罕見病創(chuàng)新藥品，適當(dāng)提高支付閾值，突破醫(yī)保年治療費(fèi)用30萬元限額，實(shí)現(xiàn)更多的罕見病藥品的基本醫(yī)療保障藥品目錄準(zhǔn)入。還應(yīng)該做好罕見病用藥門診報(bào)銷政策與大病醫(yī)保支付的銜接，實(shí)現(xiàn)大病保險(xiǎn)“二次報(bào)銷”，提高罕見病患者的醫(yī)療救助額度，進(jìn)一步減輕患者醫(yī)藥負(fù)擔(dān)，避免因病致貧。
吳煥淦認(rèn)為，應(yīng)積極引導(dǎo)支持商業(yè)健康保險(xiǎn)、慈善捐贈(zèng)、醫(yī)療互助、工會(huì)職工互助等多重保障力量共同發(fā)揮作用。政府指導(dǎo)下的惠民型商業(yè)健康險(xiǎn)應(yīng)納入更多的罕見病藥品，加強(qiáng)醫(yī)療互助、工會(huì)互助、彩票福利基金對(duì)罕見病的保障作用，鼓勵(lì)一些有條件的地方由總工會(huì)牽頭建立惠工保，實(shí)現(xiàn)對(duì)罕見病的補(bǔ)充保障。
編輯 陳莉 校對(duì) 盧茜
